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最痛的痛   [複製鏈接]

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misti


大宅

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1#
發表於 16-2-21 18:28 |顯示全部帖子
本帖最後由 misti 於 16-7-29 16:58 編輯

從小到大我都不能捱苦好怕痛 。
結婚了一年半 , 好不容易懷上了阿b 。
期間忍受了驗輸卵管的痛 。 懷上了又因出血留院 , 忍受了鴨咀鉗檢查的痛 。 12週發現阿b結構上有問題 , 忍受了抽絨毛的痛 。 結果基因呀什麼的都過關 , 但阿b出世後要做手術。醫生多次提醒早產會很危險 , 所以我每天都跟阿b講要乖乖等足月 。 38週一點都不易過 , 幸好阿b堅強 , 乖乖等到期開刀 。

我又忍受了三次種豆的痛 , 打麻醉的痛 , 半身麻醉沒效要轉全身麻醉 , 最後忍受了開刀傷口的痛 。
傷口再痛我也要爬落床 , 去nicu睇阿b 。
發覺原來身體上一切的痛都不如見到自己兒子插滿喉時的心痛 ! 真的好痛 ! 每次見到都淚流滿臉 。

我管不了什麼坐月 , 每天一起床就去醫院 。 出世只有7天的人仔做了2次手術 , 阿b比我更堅強 。

但這2天情況比較差 , 我真的近乎崩潰了 ！我很想為阿b承擔所有痛楚 , 寧願受苦的是我 。
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misti


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2#
發表於 16-2-22 11:51 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

多謝大家的祝福 。
原來眼淚是不會流乾 , 但我仍會撐住 , 希望bb 繼續堅強 。
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misti


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3#
發表於 16-2-24 13:30 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

感謝大家的祝福 。 我和bb 一定會繼續加油 !
bb 呢兩日情況有好轉 , 我知道他在努力中 , 也衷心感激nicu的醫生護士們全力幫助bb , 感恩 !
多謝大家的支持

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misti


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4#
發表於 16-2-26 14:34 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

感謝大家的祝福 。
bb病情較反覆 , 之前話肺炎 , 左肺lum左 , 要換部勁啲嘅呼吸機 。 早兩日話有好轉 , 點知琴日又話血含氧量有啲低 , 要再調返高部機 。
但種菌報告出左 , 冇事 。 細菌感染指數都愈來愈低 。 希望bb繼續努力 , 慢慢向前行 , 步向康復之路

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misti


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5#
發表於 16-2-27 14:18 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

bb今日的呼吸情況仍然不太好 。 真的很憂心 。
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6#
發表於 16-3-10 17:50 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

感激大家的鼓勵 。 我和bb會努力加油的 。
上次話阿b呼吸唔好 , 要換部勁啲嘅呼吸機 。 之後發現係肺動脈有問題 , 又再加多部機 ,仲要比醫生嚇一嚇 , 心情跌到落谷底 。
但阿b好堅強 , 情況慢慢有好轉 , 呼吸機的供氧量愈用愈少 。 (最高試過要100% ，之後 70% ， 65 % ， 50% 40% 35% 30% 到今天用28% 。)
也轉了一部普通嘅呼吸機 。 尿喉都拔了 ，同埋終於可以開始食奶 。
雖然佢 “ 炆憎” 嘅時候 , 呼吸得仍然不太好 , 但我知道阿b不斷在努力中 。 醫生話要慢慢來 , 需要一啲時間等阿b慢慢復原 。 亦都話有可能行三步退後2步 , 係一場長久戰 。
但我對阿b有信心 , 一定會打勝仗 。

阿b明天就滿月了， 今日去幫佢拎出世紙 , 取名晴天 , 希望阿b經歷一切風風雨雨後 , 就會有陽光燦爛的 晴天 。
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misti


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7#
發表於 16-3-12 15:54 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

仔仔今日再換了一部用鼻的呼吸機 , 半自己吸半機幫助 , 可以拔掉之前經喉嚨的喉了 。 30天第一次聽到仔仔的喊聲 。 感恩 ! 希望仔仔繼續努力 。
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8#
發表於 16-3-15 11:57 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

感激大家的支持 。
晴天bb每天都有進步 , 呼吸機的用氧量已經減到 21 ( 即普通人需要的含氧量 ) 。 但體重仍然輕 , 要食營養奶粉 。
bb好活潑 , 好大力 , 成日手多多攪個呼吸機 , 攪到要比姑娘包實手仔 。
希望晴天繼續努力 ！感恩
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misti


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9#
發表於 16-3-15 17:50 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

襯搭緊車返屋企 , 打多少少 。
仔仔住的是nicu , 即是新生兒入住的 。 這一個多月來見到很多不同的bb , 大多是早產的 , 見到佢地好細粒 , 作為媽媽的我 , 真係好心痛 。 還有見過醫生在幫其他bb急救 , 我都緊張埋一份 。
姑娘成日都講 , 入得nicu 都係情況比較嚴重 。
我自己在nicu喊過無數次 , 亦見過其他父母痛哭 。 作為父母 , 站在bb旁邊 , 見到佢插晒喉 , 但無辦法幫到佢, 真係好心痛 。
所以我希望在nicu的bb和父母, 大家都要加油 , 要平安 。
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10#
發表於 16-3-17 20:02 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

仔仔換了 ’貓鬚’了 ， 再下一步就可以唔洗用呼吸機 ！
今日第一次抱仔仔 ， 心情好激動 ！ 抱住佢時 ， 差d喊出泥 ！
希望仔仔繼續努力 ！也感激大家的祝福 ！
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11#
發表於 16-3-21 18:15 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

醫生話仔仔的情況穩定 。 繼續用住 “貓鬚” 。 奶都食多左 。
而家等呼吸再好啲 ， 就要做埋個小腸氣手術 。 希望一切順利 。
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12#
發表於 16-3-31 14:16 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

好耐冇update 了 。 多謝jm們的祝福 。
晴天情況穩定 , 仍然用緊 貓鬚 。
雖然每日都有重 , 但醫生話重得較慢 , 要食營養奶粉 。
前天醫生話如果進展良好 , 應該再多四至五個星期就可以出院了 。
希望一切順順利利
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13#
發表於 16-4-11 14:32 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

晴天今日2個月大了 ，呼吸仲有啲急促 , 仍然要部呼吸機傍住佢 。 上星期照過心臟 , 之前話肺壓高的問題已經冇左 , 所以醫生已經開始減藥 。
體重慢慢增加 , 不過都係重得慢 , 唔知關唔關佢成日扭計周圍郁唔肯瞓教事 。
晴天會繼續加油 , 多謝各位姨姨姐姐的祝福 。

點評

CurryCheng    發表於 16-4-20 12:26
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14#
發表於 16-4-20 18:05 |顯示全部帖子

回覆：最痛的痛

晴天的情況穩定 , 呼吸仍然有點急促。開始可以試下用口直接飲奶了。

今日醫生巡房時 , 講左句 “ it takes months to recover ”
我仲聽到一句 “ be careful ! someone has passed away before ”

或許是我太累了 ，或許是我過份擔憂 , 我聽到之後忍唔住喊了出來 。 走出了nicu , 坐在一旁大喊出來。
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15#
發表於 16-5-1 17:36 |顯示全部帖子

回覆樓主:

多謝大家的關心 。 晴天甩左貓鬚啦 !!!
晴天係星期四做埋個小腸氣手術了 ，手術好順利 。 之前擔心佢手術後呼吸會轉差 , 但係手術後4小時就可以用返貓鬚了 , 2日後連貓鬚都可以甩埋 。
等晴天休息一下 , 下一步就要開始學飲奶啦 ！ 希望一切順利 。
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16#
發表於 16-5-10 20:25 |顯示全部帖子

回覆樓主:

晴天已經開始試用奶樽飲奶了 。
因為他用了胃喉飲奶已經2個半月了 ，所以佢好抗拒用奶樽飲。
因為姑娘成日都好忙 , 冇時間餐餐用奶樽慢慢餵 , 所以我辭左職 , 每日一早就去教晴天飲奶。而家每餐飲100ml 。 今日每餐可以用奶樽飲50 ml 了 。 每日10ml咁加上去 。
醫生話如果飲得好就可以出院了 ！
晴天仔要加油啊 ！
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misti


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17#
發表於 16-5-19 10:55 |顯示全部帖子

回覆樓主:

本來晴天上星期轉了普通病房, 但在星期日 , 突然心跳好快 , 呼吸急促 , 醫生立即再送他去nicu , 幫他戴上貓鬚 , 再吸氣管舒張藥 。 醫生話佢係氣管收窄引致呼吸困難 , 好似哮喘咁 。
吸左幾日氣之後情況都穩定好多了 。
琴日又話我知例行檢查時發現佢皮膚有抗藥性金黃葡萄球菌 。 唉 ！ 雖然話冇危險性 又話好多住院耐嘅小朋友會有 , 但都係好擔心 。
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misti


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18#
發表於 16-5-26 15:15 |顯示全部帖子

回覆樓主:

對。bb入過nicu的媽媽 , 相信都感受到孩子健康才是一切。
每次響機 , 不論是自己的小孩還是其他人的 , 心都會緊張起來。有時看見醫生做急救又或有嚴重case的新症, 我都會好痛心。
我見過很多30週以下的早產bb , 很瘦很弱 還要插滿喉 , 戴呼吸機 , 個心會拿住拿住 。
更傷心的是看見離去的bb , 眼淚會不受控地流下。
所以我很感恩 , 晴天已經好幸運 ,感激醫護人員的照顧和上天的眷顧。
我在nicu裏面都結識了很多媽媽, 大家互相交流互相扶持 。

今天是晴天在nicu的第106天。 轉了病情比較冇咁嚴重的nicu ,再次開始學飲奶 ，但今次要放慢腳步 , 唔可以急進 。 希望晴天叻叻 , 快啲學識飲奶就可以跟媽媽返屋企了。
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misti


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19#
發表於 16-6-13 10:49 |顯示全部帖子

回覆樓主:

今日早到左醫院 , 未到探病時間 , 所以有時間又打少少 。
晴天已經4個月大了 ,轉左去普通病房後 , 一直在練習飲奶 , 而家已經可以用奶樽飲2餐 3安奶了 。 希望晴天繼續努力叻叻啦 ！

回想起呢四個月 , 真係一啲都唔容易過 , 好多對於其他媽媽來說十分平常的事 , 對我來說都是十分珍貴 。
例如 在晴天10多日大我先第一次摸佢 。
晴天在出世後20多日先第一次飲奶。
晴天出世後20多日先第一次幫佢換片。
晴天在一個月大時 , 我第一次聽到佢嘅喊聲 。
晴天出世後第36日 , 我第一次抱起佢 。
晴天出世後2個多月第一次用奶樽飲奶。
晴天出世後3個多月第一次著衫。
好多好多十分平常的第一次 , 對我和老公來說都好難得 。

其實我在BK出post 講仔仔的事 , 係想幫助其他發現bb有呢個症的爸媽 , 因為我知道初初發現時的心情 。 當天我搵唔到任何個案分享 , 好無助 。 由開post到而家已經有幾個媽媽聯絡過我了 , 不論媽媽最後如何選擇 , 但我想大家知道 you are not alone 。 情況可能未如你想像中差 。
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misti


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20#
發表於 16-7-9 08:16 |顯示全部帖子

回覆樓主:

晴天 係 6月22日出院了 ！ 十分感恩 。 住院 133 天 , 過程十分漫長 , 也很驚險 和疲累 , 但最重要是晴天平安健康 。

原來回家後才是挑戰的開始 。
晴天唔肯食奶 , 每日食嘅數量達唔到醫院的指標 。 這一點令我十分擔心 。 終於捱到去健康院 , 當然是meet唔到生長線 , 問姑娘點算好 , 姑娘只係話佢想食就食 , 唔想食唔好迫佢 。 咁即係冇解決過問題啦 ！ 唉 … 都係要等威爾斯覆診先再問醫生 。
全職在家照顧一個嬰兒原來是十分疲累的 ! 不過只要晴天健康平安 , 爸爸媽媽什麼都不怕 。
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