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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 醫護健康 › 嬰兒醫護› 先天性心臟病

嬰兒醫護今日: 0|主題: 79101

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樓主: honeybabybee

先天性心臟病 [複製鏈接]

nglee

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發表於 05-1-20 22:51 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

Hello 各位媽媽:

我仔仔在七個月時(2003/3)發現二尖瓣開合不全, 起初很驚, 後來聽說不是那麼嚴重, 很多人都會慢慢生埋的, 于是就不太擔心. 但是他一歲覆診(在東區醫院)時, 剛巧遇到一位兒科心臟科的顧問醫生替他照超聲波, 竟然發現他冠狀動脈異位! 本來連接主動脈的冠狀動脈, 連了去肺動脈(過去20年有不到10個case,we are so lucky!), 以致他左邊心臟缺氧. 需要盡快動手術.

這簡直是晴天霹靂. 他由出生到一歲, 吃奶吃東西都沒問題, 大哭也不會面藍唇紫, 一點兒心臟病的症狀都沒有; 甚至他看過很多次醫生, 從來都沒有說他心臟有雜音的!
其實, 能夠發現他有心臟病也是因為SARS期間, 那時他發燒, 我們怕, 便帶他到急症室, 因為那段時間人人都怕SARS, 所以醫生要他照X光, 結果說他得了肺炎! 要住院.
但上到兒科, 那個醫生(他是兒科心臟科的)說他的肺一點問題也沒有, 但心臟好像跳得太快. 就是這樣我們才發現他的心臟有問題! 一切都是似乎那麼巧合, 但我們相信是上帝的恩典. 時間安排得那麼巧.

後來轉介了去葛量洪, 個半月後(2003/10)做了矯正冠狀動脈的手術. 那是個開胸手術, 要把胸骨界開, 做完手術立即送進深切治療部. 那段日子真難挨, 我們在兒童心臟基金會的宿舍住了一段時間, 每天24小時輪班在醫院裡看著他. 幸好他康復得算好, 住了10天便出院！簡直覺得是神蹟．

現在他每12周便到葛量洪覆診一次, 每天3次吃3種藥. 身體情況算ok. 冠狀動脈異位的問題叫做解決了, 但二尖瓣依然開合不全, 心血倒流中度, 心臟比正常大. 手術後醫生說過, 如果一兩年他的二尖瓣都沒有生好, 就不會生好的了. 現在他吃藥已經1年3個月了, 幾乎沒有任何進展. 他很可能要再動手術, 這次是換心瓣. 但醫生說會盡量拖, 等他大一點, 這樣可以減少再做手術的次數. 唉, 真希望他不用再動手術...

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nglee

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發表於 05-1-23 14:53 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

Connie117,
謝謝你的鼓勵, 大家一起努力吧! 希望我們的孩子都越大越健康!

Tsznok,
你仔仔好可愛, 而且看上去都幾壯, 相信他很快就沒事了.

各位媽媽:
想請問各位, 當你們的第一個孩是有先天性心臟病的, 你們還會再生第二個嗎? 如果你已經生了第二個, 是什麼令你有勇氣再生呢? 懷孕期間會有什麼特別要注意的嗎?
我和我先生及家人都沒有心臟病歷史, 但我仔仔就得了此病, 也不知道遺傳佔多大因素?

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nglee

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發表於 05-1-25 10:38 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

Geoffreymom,

You are so lucky! I hope my second baby will be a healthy one too!
Could you please give me (through pm or email) the phone number and consultancy time of Maurice Leung? thanks!

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nglee

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發表於 05-1-26 21:59 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

Geoffreymom,

I've got your pm. Thanks!

說到葛量洪的醫生, 我覺得他們也ok呀. 每次的醫生雖然不同, 但問他們病情, 他們都會說一說的, 但就不是太詳細了. 可能是我仔仔情況不輕(?), 他去年照了兩次超聲波, 所以知道他的心血倒流情況沒有改善. 來緊3月覆診就照 x光. 每次做這些檢查, 總盼望能聽到好消息, 希望今次有啦!

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nglee

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發表於 05-1-27 13:21 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

marscayc,

我仔仔13個月做了開胸手術, 到現在29個月大, 胸口的疤痕已經不太明顯, 很淺色, 平平的. 傷口是長的, 比胸骨長一些. 另外還有3-4個由插喉做成的傷口, 分佈於頸和肚, 但很快就不明顯了, 如果你不知道他做過手術, 你不會注意到那是手術做成的.

我記得聽醫生說過, 小孩子做手術沒有大人那麼痛, 因為他們的神經線還未完全發育, 對痛沒有那麼敏感. 而且, 我覺得如果他們做手術時這麼年幼, 很快就會忘記了這些痛苦的事情, 不像大人, 很久還記得.

未做手術前, 仔仔不怕醫生; 做手術後, 對所有醫人員都抗拒, 甚至有一段時間不讓人揭開他的衣服看胸口. 但2歲之後就好了很多, 已經能夠和醫生合作, 只是照超聲波還是不肯.

marscayc, 如果你仔仔的case 是急的話, 葛院會很快安排替他做手術. 那時我仔仔由轉介到做手術, 只是1.5月.
如果醫生說手術做3小時, 你最少預4小時, 因為手術前後還有很多事做. 那時我不知道, 等的時候急的不得了, 不斷胡想是否發生了什麼意外.

如果你仔仔平日身體ok的話, 他一定能夠承受手術. 希望你仔仔快d好番啦! 大家努力呀!

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nglee

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6^#

發表於 05-1-28 15:57 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

marscayc,

仔仔做手術之前, 我們沒有任何預備(除了祈禱), 沒有給他任何補品, 因為根本沒有想到! 只是在他做完手術後, 給他吃了一些燕窩, 放進粥裡一起吃, 加起來吃了不夠一兩.

你小朋友幾時做手術? 有消息告訴我好嗎? 為你們祈禱!

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nglee

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發表於 05-1-31 20:55 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

QBABY,

我仔仔BB時, 我有給他吃保嬰丹. 起初也不敢給他吃, 後來聽同事說, 她女兒初生時晚上常哭, 後來吃了保嬰丹就沒事了. 她認為吃保嬰丹沒問題, 就算沒有什麼大用, 也不會有什麼大害.
後來我想想, 保嬰丹既是中國傳統嬰兒藥, 歷史悠久, 這麼久還沒聽說過有什麼問題, 所以應該可以吃吧! 買大廠出的就更安心d.