自由講場

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翡翠宮

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81#
發表於 15-5-2 14:29 |只看該作者

回覆:亞氏保加症

但我發現左我老公有呢個病之後,我反而放鬆左,因為以我唔明點解佢會咁,覺得佢成日唔理我感受,甚至懷疑佢係咪愛我~

依架知道佢有病,我就上網睇多d有關資料,同埋識得同佢點相處,以前我好多時谷埋谷埋唔出聲,但心生埋怨,覺得點呀,見到我忙到嘔都唔識幫下手,但依架我唔會咁死蠢囉!!


大宅

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82#
發表於 15-5-2 14:34 |只看該作者

回覆:亞氏保加症

社交技巧係有得改善,但小朋友會較易,因為講到尾都係習慣。大人就好睇佢本身有冇呢方面認知同需要。
相信你一定頂得好辛苦,加油!!


大宅

積分: 1492


83#
發表於 15-5-2 14:44 |只看該作者

回覆:joechan5201 的帖子

你可以去fb search來自星星的孩子,我朋友開的group,佢老公同對仔女都係,可能會幫到你!




禁止訪問

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84#
發表於 15-5-2 14:49 |只看該作者
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽


水晶宮

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85#
發表於 15-5-2 14:49 |只看該作者

引用:如果當初知道他有這個病,我們不會生孩子,

原帖由 joechan5201 於 15-05-02 發表
如果當初知道他有這個病,我們不會生孩子,因為這個病會遺傳。c6到今時今日都不認為自己有問題,就算心理醫 ...

確診左都唔信? 其實要衝破心理關口!
我身邊朋友,第一個係「亞」仔!第二個小孩正常!


水晶宮

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熱血勳章 好媽媽勳章 hashtag影視迷勳章


86#
發表於 15-5-2 14:57 |只看該作者

引用:Quote:原帖由 joechan5201 於 15-05-02 發

原帖由 sjmama 於 15-05-02 發表
很明白你的難過!我的兩個孩子都是自閉病,小女就是亞氏保加症類別。跟他們相處,真是一門藝術。
自閉症/ ...
感動


翡翠宮

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87#
發表於 15-5-2 15:03 |只看該作者

引用:Quote:小manman 發表於 15-5-2 14:23 我諗

原帖由 ntefamily 於 15-05-02 發表
本帖最後由 ntefamily 於 15-5-2 14:50 編輯
我老公某d方面都幾突出,就係記數字,佢可以記到好多人的電話號碼,同埋佢對電腦好有興趣,唔使睇書都可以靠自學砌到部電腦出黎~

但可惜佢數學成績好差好差,電腦方面又無去進修,令自己更進一步,結果好似樣樣野都keep唔到咁~


禁止訪問

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88#
發表於 15-5-2 15:16 |只看該作者
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽


珍珠宮

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2024年龍年勳章


89#
發表於 15-5-2 15:32 |只看該作者
我c6都係,又係個仔出世先知呢個症,以前只覺係性格怪怪地,原來有一類人係咁,我c6超固執,唔理人感受,點講都係自己世界入面,好自私


伯爵府

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90#
發表於 15-5-2 15:45 |只看該作者

回覆:亞氏保加症

吾講結婚生仔咁遠先。 各位jm個老公做邊行多? 因為聽好多人講有呢個症既人吾太識變通。做一d要重覆性既工作多。係咪呢?


侯爵府

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好媽媽勳章


91#
發表於 15-5-2 15:46 |只看該作者

回覆:亞氏保加症

Same here

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翡翠宮

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92#
發表於 15-5-2 16:04 |只看該作者

引用:吾講結婚生仔咁遠先。 各位jm個老公做邊行

原帖由 dder 於 15-05-02 發表
吾講結婚生仔咁遠先。 各位jm個老公做邊行多? 因為聽好多人講有呢個症既人吾太識變通。做一d要重覆性既工 ...
係呀,我老公咪就係唔識變通架囉!!

我老公音、體、美無大樣得,完全無創意可言,藝術細胞係0~


珍珠宮

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93#
發表於 15-5-2 16:06 |只看該作者

引用:我表哥應該都係,細時好叻,但好怪,以前邊

原帖由 Jnam 於 15-05-02 發表
我表哥應該都係,細時好叻,但好怪,以前邊有自閉亞氏保加,屋企人唔識處理,大個亦有拍過拖,但好快分手, ...
人夾人遮,遇到夾到既對象就會ok


珊瑚宮

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94#
發表於 15-5-2 16:38 |只看該作者

引用:Quote:原帖由+wonderlulu+於+15-05-02+發表

原帖由 siumeow 於 15-05-02 發表
咁其實係咪無得醫?
阿氏同自閉,除咗部份adha cases ,基本上係無得用「藥」或一般治療手法「醫」的。

尤其成人之後,混合成長習慣,現實妥協模式,係更難改變,標籤只令大家難受,患者更傷。

如果幼小便發現,佢地同其他孩子一樣是可以學習的,只是要針對個別問題需要,通過行為認知處理情感溝通;遊戲治療改善肢體靈活控制性或多樣性(改善唐突舉動如大叫拍打等),這一切都不能以「治療」言之,而是軟性地把患者引回正常行為軌道上,過程係比正常孩子慢,和需要耐性,家人更要注重身教:情緒穩定行為一致。,但絕對絕對不要標籤他們




王國長老

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95#
發表於 15-5-2 16:40 |只看該作者
首先唔好再講呢個係病,病係可以醫,但自閉又好亞氏又好,
係與生俱來特質,就好似有人有先天近視要戴眼鏡,作為父母冇得揀,
生咗個小朋友出嚟佢同常人不同,父母都會無私愛佢,
有時真係澈氣,人地小朋友講兩次就記得,呢類小朋友講十次都唔記得,
因為佢地有一套模式去學嘢理解嘢,你要佢學校其他人嘅方式,
佢係要努力改自己果套,對住一D咁偏執嘅小朋友,要用多幾倍心機,
嘗試喺當事人角度睇,點解要我改去就其他人?佢都好辛苦,
父母努力之餘,我地都要欣賞小朋友嘅努力,大家咁至可以雙贏。
special needs kid條路一定唔易行,父母要承受嘅壓力好大,
樓主係媽媽,好多時首當其衝真係無計。我都聽過自閉係由父系遺傳,
所以仔女有,爸爸都係嘅機會好大。已經係成年人,又過咗咁多年,
好多嘢都習慣晒,根深蒂固好難改,我好明白係因為小朋友已經難湊,
如果爸爸幫唔手就更加辛苦。樓主住外國,我住美國,事實上已比香港好,
起碼有法律保障唔可以歧視(其實有時太過保護special needs添),
只要肯做評估又確診,通知學校的話係會有專科老師跟進幫手,
有晒plan去幫助小朋友學習。只不過,有不少例子係爸爸唔肯承認小朋友有需要,
唔簽紙做唔到評估,就算做咗又確診,父母唔去搵訓練亦冇人可以逼佢地,
我見到千奇百怪例子,其中因為爸爸而令仔女延誤訓練,
未能及早提供訓練大有人在,見過17歲依然唔識講嘢唔識照顧自己。
但如果爸爸都係有同樣special needs,你又唔怪得佢固執喎,
呢個係呢類人嘅特質嚟。樓主學教個女同時,試用同樣心態去對個老公,
可能咁會可以容易D接受,再去搵個適合方法同老公相處啦。
要面對兩個special needs的確係辛苦,但they are who they are,
你只能接受,改變自己去搵個自己覺得舒服D嘅方式去同老公相處,
未來仲有咁多日子你要照顧個女,你總想多個戰友嘛,
點都要搵方法同老公溝通,吓吓自己激氣都於是無補。
花旗太太生活在花旗國,留意時差,你問我未必即時答到。


大宅

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96#
發表於 15-5-3 04:56 |只看該作者

引用:Quote:原帖由+joechan5201+於+15-05-02+發

原帖由 Lopopo 於 15-05-02 發表
發現你c6有亞氏保加症前,你唔覺有問題
可以結婚
點解確認有亞氏後想離婚?
一方面為左兒女要成日溝通,但他就另一位jm所講,點極都唔明,你叫他去幫手做少少野,陰聲細氣同佢講,他無反應,因為佢發緊夢,一係話聽唔到,但佢係站係我隔離,要大聲吆喝先有反應,就算佢聽到,佢會聽錯意思,之後罵我說得不清楚,例如我們一起在客廳,我叫佢幫我去阿仔房拿尿片,第一次叫會無反應,要好大聲叫多次先望一望我,之後再講多次叫佢去拿尿片,他會走到阿仔房門口,再問我要做甚麼,有時甚至走錯地方,之後要我大聲講一次先做到,我日日要重複同他這樣溝通幾百次,我真的很累,抑鬱到要睇醫生。他成日話自己聽唔到,一係罵我講得唔清楚。我有檢討自己,常常想難道我的溝通方式有問題?但為什麼我的朋友們跟我完全沒有問題呢?

而且,我個女有自閉症,照顧和教育她已經令我很頭痛,但現在屋企又多一個,我真的受不了了。




大宅

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97#
發表於 15-5-3 04:59 |只看該作者

引用:Quote:原帖由+ntefamily+於+15-05-02+發表

原帖由 小manman 於 15-05-02 發表
我諗應該就唔算好嚴重個隻掛,學你話事解識左成10年先發覺,但其實以前都覺佢的行為同言詞有d古怪,但可能 ...
你講晒我心中所想,我中文打得好慢,又唔識表達,謝謝你!




大宅

積分: 2187


98#
發表於 15-5-3 05:18 |只看該作者

回覆:亞氏保加症

謝謝大家的回覆。我很開心這裡有一個空間讓我講講自己的感受。

當初跟c6拍拖時,只覺得他不懂人情世故,沒有常識,當時心想可能6299沒有教他吧。例如有一次我們跟幾個朋友去另一個朋友家BBQ,因為同屋主的朋友不太熟,我們幾個人就站在一旁聊天,屋主走過來說:喂,去攞野食燒啦,唔洗客氣架!我們都笑著回應:得啦,我地自己黎啦!點知我c6講左一句:太多人啦,我燒唔到! 好彩當時太嘈,我朋友聽不到。

拍拖個陣,我學左我另一個朋友,試下化妝。有一日,同c6去街,我問他我今日靚唔靚,他話我唔靚都不要緊,他竟然話我似隻雞! 之後他仍然覺得自己沒有問題。

係外國一齊生活,我自己開車去買菜,回家後,我叫他出來幫手拿東西,我話d菜係車頭,他竟然走去打開車頭蓋,我比佢激到死死下,之後他就罵我,話我講得唔清楚。




大宅

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99#
發表於 15-5-3 05:48 |只看該作者

回覆:亞氏保加症

我都知仔都生埋啦,唔可以隨便講離婚,而且我知佢有付出,c6係家裡的角色,我同他好像掉轉左,佢係老婆,我係老公,他在外面的工作是機械式的,每日重複做一樣野,在家裡就做家務,表面上看,我很幸福,因為不是每個老公都會做家務,例如洗碗。但這是我們經過十多年的努力和互罵所得出來的結果,試想想,要教足十多年,才懂得去洗碗。他懂得做家裡的簡單工夫。

其他的我全部包辦,例如小孩看那個醫生、讀甚麼學校,阿女做甚麼治療,買哪一款車,報稅,交賬單,他工作上的問題,我要幫他找工作,我還要教他怎樣跟老闆溝通,避免炒魷,換屋的時候,跟律師地產溝通都係我,但其實間屋係佢名,搬屋時的計劃和安排都係我,我一個人pack了80箱野,佢pack左一箱。他是路盲,去街開車永遠係我。我們係外國,出外靠朋友,我常常要提醒他不要衝口而出,得罪我們的朋友。佢英文唔好,我要做埋佢interpreter. 總之一切家庭對外既事都係我做。

我知道明白他都有付出,他有照顧仔女和做家務,我並非想抹殺他所做的,但我想說的是,我是一個女人,我都想有人保護同錫,我支撐不了幾耐,我覺得自己同單親無分別,除了家務外,c6不懂跟我分擔其他問題。



點評

TingTing    發表於 15-5-4 20:05


男爵府

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100#
發表於 15-5-3 06:09 |只看該作者
回覆 joechan5201 的帖子

same here, 我都頂得好辛苦!
Kaya Kwok was born on 31/JAN/05
Alvin Kwok was born on 05/JUL/12

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