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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 好灰呀我....

自由講場今日: 215|主題: 1304153

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好灰呀我.... [複製鏈接]

kaka_meimei

複式洋房

積分: 113

1^#

發表於 12-9-1 12:03 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

一年前,患上了SLE,個時既我聽都未聽過呢個係咩病,上網搵先知道是一個不能斷尾的病,心情頓時跌落谷底,做甚麼事都沒有心機,只是不停問自己為何會發生在自己身上, 自問自己平時身體都好健康, 所以心情真的很難過。過了半年後, 心情總算是平伏少少, 開始投入返工作, 但最近聽到友人說她的客人長期食類固醇, 以致骨枯。聽到這個消息, 我的心情又沉重下來….好似預見到未來的自己咁, 好想叫自己唔好亂諗野, 但係我又停唔到自己唔諗, 真係覺得好辛苦, 請大家教下我可以點做….T^T

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MariaTsui

水晶宮

積分: 58738

2^#

發表於 12-9-1 12:07 |只看該作者

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什麼叫做"SLE"???

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fatpanda

珊瑚宮

積分: 104653

畀面勳章 BK Milk勳章

3^#

發表於 12-9-1 12:08 |只看該作者

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你成日亂諗咩呢?

<3<3Rilakkuma+PostPet+Pooh

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cyco

大宅

積分: 2490

4^#

發表於 12-9-1 12:10 |只看該作者

回覆：好灰呀我....

紅斑狼瘡？

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DIMDIM2011

珍珠宮

積分: 38691

5^#

發表於 12-9-1 12:10 |只看該作者

回覆：kaka_meimei 的帖子

最終會變成點？醫生點講？

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kaka_meimei

複式洋房

積分: 113

6^#

發表於 12-9-1 13:44 |只看該作者

回覆：好灰呀我....

係紅斑狼瘡，我覺得自己食多幾年類固醇都會有骨枯既情況發生，有人叫我用自然療法，又有人叫我睇中醫，用針灸。但我驚唔食西藥既話紅斑狼瘡又會復發。唔知可以點做

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菠蘿包包

男爵府

積分: 5970

7^#

發表於 12-9-1 13:45 |只看該作者

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add oil

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I9528

琥珀宮

積分: 153685

畀面勳章

8^#

發表於 12-9-1 13:53 |只看該作者

紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus (SLE)，又稱全身性紅斑狼瘡或系統性紅斑狼瘡[1]）為一種慢性的自體免疫疾病。和其他自體免疫疾病一樣，免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害。紅斑性狼瘡可能影響各種器官，包括心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟，以及神經系統。SLE的自然病程多表現為病情的加重與緩解交替，通常無法預知何時發病。任何年齡的人都可能得到紅斑性狼瘡，但它通常發生於年輕女性，有90%的患者是女性。紅斑性狼瘡目前無法治癒，但它的症狀是可以治療的，以使用類固醇和免疫抑制劑為主。

"Lupus"語出拉丁文，原意是「狼」的意思，因為SLE患者長的紅斑像被狼咬過的傷口，"Erythematosus"是形容其典型症狀──鼻樑及兩側有對稱的紅斑，狀似蝴蝶。

造成紅斑性狼瘡的發病機理，是因患者體內產生許多對抗自身細胞物質的抗體，包括抗核抗體、抗雙股去氧核糖核酸抗體、抗萃取核抗原抗體等多種。

1.正確認識疾病，消除恐懼心理，明白規律用藥的意義，強調長期隨訪的必要性。避免過多的紫外光暴露，使用防紫外線用品，避免過度疲勞，自我認識疾病活動的徵象，配合治療，遵從醫囑，定期隨診。
2.對症治療和去除各種影響疾病預後的因素，如注意控制高血壓，防治各種感染。

病友互助組織

樂曦會(Hong Kong Lupus Association)

樓主, 希望幫到你, 加油

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