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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 血小板減少症（ITP)

自由講場今日: 2194|主題: 1303893

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血小板減少症（ITP) [複製鏈接]

iris_ii

別墅

積分: 562

1^#

發表於 22-4-17 11:10 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

上年試過血小板低過20入院，跟住食咗幾個月類固醇升返，停藥後又跌返，醫生話係患上免疫性血小板減少性，建議我要切脾臟或食自費藥，請問有冇朋友試過有呢個病？可以分享下(emoji)

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bettylovingbb

男爵府

積分: 8425

2^#

發表於 22-4-17 12:12 |只看該作者

iris_ii 發表於 22-4-17 11:10
上年試過血小板低過20入院，跟住食咗幾個月類固醇升返，停藥後又跌返，醫生話係患上免疫性血小板減少性，建 ...

我老公好多年前試過, 入院時血小板跳到零, 好彩食左半年類固醇就冇事, 之後從未反發, 你會唔會情緒緊張所以唔斷尾啊？

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csy_0101

大宅

積分: 4776

3^#

發表於 22-4-17 13:02 |只看該作者

我試過，又係驗好多野都揾唔到原因、最低係60 左右，個人好易瘀、也有皮下出血，食左肥仔丸幾年，去到100 左右就唔晒食，只係keep 住覆診… 直至我有甲亢，醫好完甲亢，連帶血小板水平回復正常….

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iris_ii

別墅

積分: 562

4^#

發表於 22-4-17 21:42 |只看該作者

bettylovingbb 發表於 22-4-17 12:12
我老公好多年前試過, 入院時血小板跳到零, 好彩食左半年類固醇就冇事, 之後從未反發, 你會唔會情緒緊張所 ...

我諗情緒都會有少少影響，但醫生話呢個症係免疫系統太過活躍，攻擊埋D血小板，停左類固醇就跌返

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iris_ii

別墅

積分: 562

5^#

發表於 22-4-17 21:44 |只看該作者

csy_0101 發表於 22-4-17 13:02
我試過，又係驗好多野都揾唔到原因、最低係60 左右，個人好易瘀、也有皮下出血，食左肥仔丸幾年，去到100 ...

醫生唔比我長期食類固醇，食完一個在療程，一停藥就開始跌

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Chau444

大宅

積分: 1101

6^#

發表於 22-4-17 22:40 |只看該作者

iris_ii 發表於 22-4-17 21:44
醫生唔比我長期食類固醇，食完一個在療程，一停藥就開始跌

請問你需要食類固醇多少mg?
我3年前也是突發免疫糸統出現毛病，由最初每天吃30mg，逐漸慢至現在每天吃2mg。醫生一直話我要持續吃幾年類固醇，就是担心停葯会反彈。所以我有点不明白你医生指長期即是多久？葯量又是幾多？

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bettylovingbb

男爵府

積分: 8425

7^#

發表於 22-4-17 23:02 |只看該作者

iris_ii 發表於 22-4-17 21:42
我諗情緒都會有少少影響，但醫生話呢個症係免疫系統太過活躍，攻擊埋D血小板，停左類固醇就跌返
...

有時我地身体受到突發性壓力係會影響免疫系統, 因為免疫系統係唔會識得分開我地壓力係黎自邊度, 壓力大皮質醇水平會升高, 身体自然進入fight or flight mode, 免疫系統亦會提高介備有時就會變得好活躍因而攻擊身体器官, ITP就係攻擊血小板, 攻擊髮根就變班禿, 我老公當年係想減肥, 佢突然食好少又每日狂跑步, 呢D都唔係佢平日會做嘅, 佢突然咁stressed out身體, 隔左一排身體就出紅點, 睇医生驗血先知佢係ITP.

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sasa615

男爵府

積分: 7273

8^#

發表於 22-4-17 23:21 |只看該作者

iris_ii 發表於 22-4-17 11:10
上年試過血小板低過20入院，跟住食咗幾個月類固醇升返，停藥後又跌返，醫生話係患上免疫性血小板減少性，建 ...

我想問，呢d情況打唔打得針？

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Elenalan

水晶宮

積分: 64265

9^#

發表於 22-4-17 23:36 |只看該作者

sasa615 發表於 22-4-17 23:21
我想問，呢d情況打唔打得針？

我朋友嘅老公係打左新冠疫苗後誘發免疫性血小板低，佢因為工作被迫針都打左2針，但情況越來越嚴重先未打第3針，一停藥又惡化。

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iris_ii

別墅

積分: 562

10^#

發表於 22-4-18 00:12 |只看該作者

Chau444 發表於 22-4-17 22:40
請問你需要食類固醇多少mg?
我3年前也是突發免疫糸統出現毛病，由最初每天吃30mg，逐漸慢至現在每天吃2mg ...

一開始食50mg，慢慢減到而家停晒藥.我都有問過醫生可唔可以食低劑量keep住，佢話唔會建議長期食類固醇

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里程

複式洋房

積分: 125

11^#

發表於 22-4-18 00:13 |只看該作者

食返多些蛋白質有無幫助？因為我見癌症病人都是靠食蛋白質去升血小板。

我自己就本身血小板一直維持100左右，但應該不是免疫性血小板低，未搵到原因。醫生叫我抽骨髓驗我未有做。

最近懷孕後一直持續跌緊血小板指數，曾經跌到落66，之後我食返多左蛋白質既食物，例如：雞蛋，肉類，牛肉，紅棗水，紅豆沙，黨參南棗焗水。近兩個月有升返上去110，去返我懷孕前的水平。比你參考下

藥材方面你可能要問中醫，唔好亂食。

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Chau444

大宅

積分: 1101

12^#

發表於 22-4-18 02:29 |只看該作者

iris_ii 發表於 22-4-18 00:12
一開始食50mg，慢慢減到而家停晒藥.我都有問過醫生可唔可以食低劑量keep住，佢話唔會建議長期食類固醇
...

我一開始医生也是建議我食50mg，医生解釋話是跟人的体重計算，而這個份量，即是有如一個沙士病人治療的用量。當時我有些驚用葯咁重就和医生傾可否减量，所以減由30mg開始，幸好我用葯後免疫糸統毛病即有改善，医生已說叫我預要食幾年葯。

我住院2週後出院再找私家專科医生(我是跟風濕專科医生)再諮詢用葯問題，當時私家医生和政府住院医生說法一樣，即是叫我慢慢用幾年時間減葯。所以我有些不明白，你一開始葯量咁重，用幾個月就可以減至停葯？而結果是選擇切脾臟或吃自費葯，或者你会否再找私家專科医生再作諮詢較好？

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Chau444