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嬰兒醫護

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QBABY


複式洋房

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61#
發表於 05-1-25 16:06 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

hi!all...
我仔仔都係有先天性心(流)...最初個隆有4點幾,又食葯又限制奶及水份量,住左成一個月先出院....都需要定期覆診......到他6個月左右細左..去到3點幾..到9,10個月再照,點知又大番(去回初初個size)...早幾日又照完(doctor剩係話好緊,乜都冇講啦)....我依家都唔係好清楚仔仔既程況....都唔知可以做d乜好...............另一個問題都係他唔係好食野....出世時有7.9lb(都差不多有成8lb)但係依家15個月都未有20磅...見到你們個bb都會見營養師,但係我個仔又唔洗見....我都唔明doctor點唸既...我又唔知點先可以令仔仔食番多d野.....請各位mama指點下呀........
~~我係10月12日出世~~ :-P :-P
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honeybabybee


別墅

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62#
發表於 05-1-26 01:21 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

Joy:
你阿仔點呀?好返未呀? :-|
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connie117


水晶宮

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63#
發表於 05-1-26 01:23 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

Joy 寫道:
honebabybee,
有時真係不敢講野, 果日才說個囝好耐沒有哮喘..... 昨晚就喘得好勁入院了..... :cry: :cry: :cry:


小朋友真係唔讚得~
Joy你仔仔真係抵打ar
天氣轉都係差d ka..小心身體

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tsznok


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64#
發表於 05-1-26 01:57 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

QBABY,

你仔仔係o向邊間醫院做跟進呢?我個人覺得你用開果個醫生有d不負責任...不如考慮一下轉醫生又或者見多幾個醫生,拎多d意見會比較好呀!

見你提到心漏既位置會大番...令到我有d吃驚,原來收緊左既位置係會再開番。我仔仔十一月中檢查時,話照倒佢心漏位置已經收細到唔夠1mm(好奇蹟).......by the way,希望大家既bb都好快冇事啦!

§ 為左食得好又健康啲，靚太橫行廚房中… §
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fumiko


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65#
發表於 05-1-26 09:00 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

Possible to pm me the contact of Maurice Leung? Is he really the # in HK for children heart ? We are doing regular check up at QE not sure if we should register at Grantham. I was told by QE doctor that they are experience in this area too, and to line up for treatment or surgery at Grantham will take long.
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Joy


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66#
發表於 05-1-26 09:47 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

honeybabybee, connie,
多謝關心, 佢已出院啦. 現在要再食幾日藥LOR, 今晚要覆診. 佢今朝又yia yia在床上跌左落地....
下星期二就照心啦, 好緊張, 緊張過派成績表. 是不是即時知結果呢?
我係天天豬, 爸爸媽媽好愛我呀!
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hokiubb


民房

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67#
發表於 05-1-26 10:34 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

fumiko, 我個囡都係覆診架。
其實最初知道個囡有事時候，都考慮最好係邊間醫院做跟進，因為我住馬鞍山，照計應該係威記最方便，但後尾問過人後，知道其實QE係兒童心臟科資源都幾充足，佢地都有好幾個資深的醫生，所以決定一直都係QE覆診。
你在下一次覆診時不妨試下Dora Wong，佢幾資深及好細心，有問有答(最緊要佢唔會用一般e生答你問題的無零兩可態度)。你係交錢到講明要見Dora Wong 就得。
[URL="http://www.uploadimages.net/show.php?img=444531DSCN0989.JPG"][/img]http://img1.uploadimages.net/thumbs/tn_444531DSCN0989.JPG[/img][/URL]
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QBABY


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68#
發表於 05-1-26 13:45 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

tsznok
我仔仔係起qe度跟進架!每次見既醫生都唔同,冇一個固定既醫生睇既...
你唔洗擔心既..你仔仔真係好得快呀.進展得好,唔會有事既...
我想問下你仔仔一日食幾餐呀?食d乜野呀?有冇乜野要注意架?等我學下野ma..
~~我係10月12日出世~~ :-P :-P
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Geoffreymom


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69#
發表於 05-1-26 16:32 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

Qbaby, Don’t be too nervous about the 1~2mm variance on the size of the “hole”. As I understood from ML and doctors in Grantham, such minor variance is very usual in the measurement by echo since the heart is just made up of soft tissue. This variance does not necessarily means any changes in the status, of course, we are all happy to know if the hole gets smaller. I feel a bit strange is why ur son has to take medication and has dietary control for a hole of just 4mm?! Have u consult other doctors? Like my son, he never has these before but just periodically check up.

To all, I think there’s no point to discuss whether Maurice Leung is the #1 in this field in HK, I just suggest we should get more doctors opinion as this disease may be fatal to our sweeties and I think ML should be on the list. You can just check with ur Pd and I think everyone is this field will know his name. In fact, he is very expensive and quite “inch” but I really need and trust his expertise. To be honest, I don’t like the attitudes of Grantham’s doctors (normal Gov’t doctors’ attitudes). They are so reluctant to give their opinion. When my son was 1.5y, I took him to Grantham for a periodical check up, of course, the doctors changed every time. After the consultation, the doctor suddenly asked his colleagues to check my son again and they discussed for over 5 minutes on the “sound” level and then the other one left. I kept on asking him what’s the problem, he just said no problem, see u again 4 months later. Did they really concern my feeling at that time? Also, they are so reluctant to arrange Echo checking, I can only get another checking after 2 years time!! How can they keep track of the progress? So, I strongly recommend you should have private doctors’ opinions in addition to Gov’t doctors if u can afford.
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tsznok


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70#
發表於 05-1-26 20:50 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

qbaby,

我囝囝就o向威記follow up傢。我諗所有公立既專科都係次次唔同醫生,不過我發覺見黎見去都係果幾位醫生,另外,見唔同醫生都有個好處,因為咁樣等如聽多d唔同既見解&意見。

其實我一直都冇點樣特別去呵護Trevor仔,只係當佢初生時,醫生要控制囝囝每日食奶既份量,果段時間就混亂少少;而家佢每日食五餐,三餐8安奶,兩餐一大碗既粥仔,好大食傢...我好記得當我最不知所措既時候,威記病房入面有位好好人既心臟科醫生同我講:"...第一件事你要記住,你既bb係正常人,佢同其他bb係無異既,所以平日要平常心,當佢係冇心臟病既bb咁養大佢,第二,你先唔好認定係自己將病遺傳俾bb,呢樣野冇証明係有關係傢!第三,最重要一件事,就係要對bb有信心,你要時時刻刻都有個信念,bb會好快好番既,好喇,太太,唔好再喊喇,記住要有信心!"我好感激佢同我講左呢一番說話,當然平時要留意下bb有冇增磅&食得好唔好,甚至會唔會食食o下奶面色變藍啦,但係,我一直都本住份平常心去照顧Trevor,亦一直都有信心囝囝會好番,結果,囝囝o向兩個月前,即係o向佢八個幾月時已經照倒個隆自然閉合到唔夠1mm!雖然聽落好老土,但係"信念"呢份力量真係好奇妙。
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marscayc


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71#
發表於 05-1-26 21:54 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

hello, honeybabybee
thanks 你開這個topic, 令我知得更多!many thanks!

dear all,
睇完大家留言, 我發覺大家囝囝囡囡都有不同心臟問題, 我想問我囝囝現在1歲多d, 個心臟個洞有1.5cm(屬於大嗎?), 由威院轉介到葛亮洪個醫生話急需做手術, 排緊快期, 最快會幾耐做呢? 每次見醫生時, 囝囝都會cry到拆天咁, 仲會好din, 如果做手術佢咁細個會唔會支持得住, 同埋開胸手術會唔會流有一條好長巴行在心口, sorry太多問題!大家可否幫我解答一下, Thanks!
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nglee


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72#
發表於 05-1-26 21:59 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

Geoffreymom,

I've got your pm. Thanks!

說到葛量洪的醫生, 我覺得他們也ok呀. 每次的醫生雖然不同, 但問他們病情, 他們都會說一說的, 但就不是太詳細了. 可能是我仔仔情況不輕(?), 他去年照了兩次超聲波, 所以知道他的心血倒流情況沒有改善. 來緊3月覆診就照 x光. 每次做這些檢查, 總盼望能聽到好消息, 希望今次有啦!



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honeybabybee


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73#
發表於 05-1-26 23:23 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

Joy:
通常照完超聲波都會講返個報告,至於抽血,有D要到下次覆診先知o既,唔好咁緊張啦,放鬆D,希望2月1日有好結果,記住話返我o地知呀。
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heddylaw


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74#
發表於 05-1-26 23:58 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

honeybabybee,

請check pm！
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tsznok


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75#
發表於 05-1-27 10:19 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

joy, nglee,

祝福你地既bb黎緊會派張好好既成績表!
放心啦,bb既生命力真係好強,要對自己既小朋友有信心呀!


marscayc,

我囝囝就好古怪,佢次次見醫生都會好開心,就算普通睇家庭醫生,俾人塞雪條捧睇喉嚨佢都唔會喊,正一奀皮仔!
我有個朋友既囡囡,幾年前又係做過開胸式既心臟手術,around一星期左右個bb就好似好番晒咁(聽佢講好似會落瑪啡幫bb止痛),所以唔使太擔心,小朋友既新陳化謝好快,傷口應該可以好快就康復,1.5cm,都應該算係好大喇...希望你囝囝會好快康復啦!
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nglee


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76#
發表於 05-1-27 13:21 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

marscayc,

我仔仔13個月做了開胸手術, 到現在29個月大, 胸口的疤痕已經不太明顯, 很淺色, 平平的. 傷口是長的, 比胸骨長一些. 另外還有3-4個由插喉做成的傷口, 分佈於頸和肚, 但很快就不明顯了, 如果你不知道他做過手術, 你不會注意到那是手術做成的.

我記得聽醫生說過, 小孩子做手術沒有大人那麼痛, 因為他們的神經線還未完全發育, 對痛沒有那麼敏感. 而且, 我覺得如果他們做手術時這麼年幼, 很快就會忘記了這些痛苦的事情, 不像大人, 很久還記得.

未做手術前, 仔仔不怕醫生; 做手術後, 對所有醫人員都抗拒, 甚至有一段時間不讓人揭開他的衣服看胸口. 但2歲之後就好了很多, 已經能夠和醫生合作, 只是照超聲波還是不肯.

marscayc, 如果你仔仔的case 是急的話, 葛院會很快安排替他做手術. 那時我仔仔由轉介到做手術, 只是1.5月.
如果醫生說手術做3小時, 你最少預4小時, 因為手術前後還有很多事做. 那時我不知道, 等的時候急的不得了, 不斷胡想是否發生了什麼意外.

如果你仔仔平日身體ok的話, 他一定能夠承受手術. 希望你仔仔快d好番啦! 大家努力呀!



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kakamimi


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77#
發表於 05-1-27 15:42 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

各位媽咪

你地好!

我個囡囡都係vsd (5mm). 同一些媽咪一樣, 阿囡都係三個月大時睇傷風時先發現有vsd. 初初我都好緊張, 睇私家(勞樂聲), 睇威記, 又睇granham.

阿囡既情況同geoffrey媽媽個b既情況好似, 個hole好接近valve, 醫生普遍認為合埋機會比較小, 至於做唔做手術, 就大家都有保留. 我個囡依家係granham覆診(半年一次), 一歲後到依家(二歲)就無再照過echo. granham既醫生話靠聽就知情況有沒有變化, so far無變壞.我同意geoffrey媽媽如果afford到就睇埋私家, 但係我唔想阿囡食'甜甜', 所以諗住再大d可以唔食'甜甜'都照度echo先去睇. 我都會睇ml, 因為佢的確係權威,佢以前都係係granham度做.

今日睇到geoffrey媽媽既發表, 我先知可以有奇蹟, 我希望阿囡可以咁好彩, 可以唔駛做手術.

係啦, geoffrey 媽媽, 請問ml係埋都要你個仔食'甜甜'先俾佢照echo?

我依家都有左第二個b, 雖然都有d擔心, 但可以做既都做左(已經check過), 只好叫自己唔好諗太多啦!

其實我個囡除左vsd, 重有濕疹,雖然唔算什麼大病, 但日常照顧都好費力.雖然有時壓力好大,但身為人母, 唯有頂硬上啦!

所以,各位媽咪大家都要加油呀!
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Joy


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78#
發表於 05-1-27 16:03 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

honeybabybee,
一定一定, 2月2日即上來報告.

tsznok,
thanks. 我也要象你一樣對自己個囝有信心.
p.s. 你個仔好可愛呀.

kakamimi,
我個仔也有濕疹... 大家一起加油啦
我係天天豬, 爸爸媽媽好愛我呀!
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hokiubb


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79#
發表於 05-1-27 16:14 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

kakamimi,
My daughter also has vsd since her 20-days old. The size is down to 4mm from 6mm. The case looks similar to your daughter's.
I never consult with private doctor since I think at this moment most of the doctos will tell me nothing has to do but keep waiting.
I just want to know if your daughter has to take medicine so far or not.
Thank you very much
[URL="http://www.uploadimages.net/show.php?img=444531DSCN0989.JPG"][/img]http://img1.uploadimages.net/thumbs/tn_444531DSCN0989.JPG[/img][/URL]
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kakamimi


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發表於 05-1-27 17:12 |只看該作者

Re: 先天性心臟病

dear hokiubb

my daughter didn't take any medicine for her vsd so far.
how about your daughter, how old is she now?
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